Pourquoi les vacances comptent toujours pour les personnes atteintes de démence –

Réduire publiquement ma belle-mère aux larmes le premier jour de vacances en famille dans le sud de la France n’était pas, à première vue, le meilleur début de semaine. Mon beau-père fronça les sourcils alors qu'elle sanglotait sur son épaule.

Les regards inquiets des passants se mirent bientôt à sourire, alors que ma belle-mère, Ivy, riait à travers ses larmes. Ce qui aurait pu être pris pour un moment de conflit familial ou une réponse puissante à la glorieuse campagne provençale était plutôt une libération d'émotion suite à un souhait de voyage exaucé après que mon beau-père, George, eut reçu le diagnostic d'Alzheimer, le virus dégénéré. maladie du cerveau, fin 2016 à l'âge de 79 ans.

A proximité de Châteauneuf-du-Pape

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Le lendemain de Noël de cette année, George, qui n’avait pas l'habitude de faire de grandes démonstrations d'émotions, avait sangloté dans les bras d'Ivy à la suite du diagnostic récent d'Alzheimer. Il s'accrochait à Ivy qui, comme beaucoup avant elle, s'adaptait encore à sa nouvelle vie de soignante. Elle essuya ses propres larmes en essayant de réconforter George, tandis que mon mari, Edward, fixait le sol avec des yeux rouges.

Voyageurs enthousiastes tout au long de leur vie conjugale, ce dont George et Ivy avaient besoin - maintenant plus que jamais - était des vacances. Pourtant, je savais qu'Ivy se sentait dépassée à l'idée de les voir partir ensemble à l'étranger sans aide supplémentaire. George, qui se débattait tous les jours dans un brouillard de confusion, était devenu, ces dernières années, inhabituellement en colère et pétulant. Il ne supportait plus non plus d'être séparé d'Ivy - même pour de courtes périodes - et avait pris la peine de la suivre.

Désirant désespérément répandre la joie de Noël, j’ai annoncé que nous allions tous les quatre dans le sud de la France, une région qu’ils connaissaient et aimaient tous, l’été suivant. En réponse, trois paires d'yeux larmoyants s'illuminèrent plus fort que l'arbre dans le coin de la pièce.

Calmer: la beauté rurale de la Provence

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Avancez rapidement au sommet d'une colline près de Châteauneuf-du-Pape et la vue de George et Ivy ravis par la vue avait immédiatement rendu le voyage intéressant. Mais je savais déjà qu'il fallait s'attendre à des défis considérables.

La mémoire est une essence unique et précieuse qui s’efface progressivement chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, la forme la plus répandue de ce que l’on appelle plus communément la démence. Actuellement, 850 000 personnes au Royaume-Uni vivent avec une démence. Il a récemment été révélé que Dame Barbara Windsor avait reçu un diagnostic d’Alzheimer en 2014, mais avait eu du mal à accepter la nouvelle. 18 mois après son diagnostic, George se fâche toujours de toute mention du mot A ou s’il a le sentiment qu’il bénéficie d’un traitement spécial. C’est un paysage difficile à naviguer, car son incapacité à saisir les situations le laisse souvent déconcerté et suspicieux.

Les vacances peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer car elles offrent de nouvelles expériences et une pause dans la routine. Cependant, un changement de décor peut également être source de confusion.

Notre voyage a presque touché les tampons après que mon mari soit arrivé dans un hôtel près de St Pancras International, où ses parents étaient restés la nuit précédente, pour trouver Ivy en colère et George, qui était toujours en train de s'habiller, dans une atmosphère de dispute après avoir initialement refusé de le faire. Sors du lit. George, un ancien conférencier, aurait déjà été avec l’alouette, continuant la journée avec acharnement. Avec une douce indulgence, Edward désamorca la situation et les amena tous les deux dans le train à l'heure.

Le voyage direct de six heures à Avignon a apaisé George. Après avoir récupéré notre voiture de location, nous nous sommes dirigés vers une maison d'un village voisin, que nous avions réservée indépendamment, afin de minimiser les temps de transfert. La maison offrirait également une vie commune tout en donnant à Ivy un répit du comportement répétitif et parfois difficile de George.

Nous sommes arrivés à trouver des marches raides à la porte d'entrée et, à l'arrière de la propriété, un jardin en terrasse vertigineux. Edward, penaud, avoua que sa considération principale, outre le nombre de chambres à coucher, avait été une table de ping-pong dans le jardin. George avait joué au tennis de table pendant de nombreuses années, apprenant à son fils à jouer en tant que garçon, et c'était toujours quelque chose qu'il aimait. Edward, un fils unique, a été pardonné instantanément (mais pas immédiatement par moi).

Ivy est enclin à prendre des chutes sur les marches et les surfaces inégales. Au cours des prochains jours, j'ai gardé un œil vigilant alors qu'elle parcourait les terrasses en admirant les nombreuses fleurs, tandis que George et Edward jouaient au tennis de table. George, qui ne se souvenait plus de son parcours dans la maison pendant tout notre séjour, nous a surpris en gardant des points et en remportant des matchs. Bat en main, il était ressuscité. Mais il y avait des rappels douloureux des changements à venir.

À une époque alimentée par près d'un milliard de flux Instagram, la pression pour créer des souvenirs inoubliables, en particulier en vacances, n'a jamais été aussi aiguë. J'ai regardé un matin Edward et George poser pour des selfies dans le jardin. Par la suite, George avait étudié les images de père et de fils avant de demander: "Qui sont-ils?"

Les journées commençaient par un petit déjeuner en plein air, suivi d'une après-midi d'exploration dans la région: Gordes, l'Abbaye de Sénanque et Avignon étaient des points forts. À chaque nouvelle expérience, George est devenu plus lumineux. Edward et moi, habitués à partir en vacances, adorions le rythme plus lent. George nous a également aidés à apprécier les petites choses: le ciel bleu sans nuages ​​le fascinait et élevait son humeur.

Avignon sur le Rhône

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Les gens perdent leurs inhibitions en vacances alors qu’ils éliminent le stress de la vie quotidienne, mais je ne m'attendais pas à la nudité: je suis entré dans ma chambre pour trouver George en train de se sécher après avoir pris une douche sur un drap qu’il avait tiré de notre lit. Je suis devenu apte à détourner mon regard.

Les soirées ont été consacrées à la musique, réputée pour éveiller l’esprit des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Via la merveille de YouTube, nous avons emmené George et Ivy dans un voyage mémorable en redécouvrant la musique qui avait formé la bande originale de leur parade nuptiale il y a près de 65 ans.

Rester dans une maison, par opposition à un hôtel, signifiait également qu'Edward, notre chef de la semaine, pourrait cuisiner des plats simples pour répondre aux goûts changeants de George. Le vin était auparavant une partie importante des vacances, mais la démence de George signifiait que l’alcool était interdit. Plutôt que d’expliquer à plusieurs reprises qu’il ne devrait pas boire, nous avons opté pour une bière sans alcool. C'était l'une de nos vacances les plus saines à ce jour.

Edward et moi savions que cela demanderait des efforts de notre part pour que le voyage se déroule sans heurts. Malgré le fait que nous ayons été le seul argument de la semaine au sujet du déjeuner à Avignon, le voyage s’est passé sans encombre.

À chaque occasion, nous nous assurions qu'Ivy avait le temps de lire ou de faire des mots croisés, pendant que nous occupions George. Ivy pense que la combinaison de nouvelles expériences et d'un soutien supplémentaire a eu un effet calmant sur les deux, ce qui l'a aidée à mieux faire face à George. Nous prévoyons maintenant de nous rendre à Majorque, une autre destination favorite, plus tard cette année. Huit mois plus tard et malgré une légère aggravation des symptômes, George, me dit Ivy, se souvient encore des instantanés de la semaine.

Lors de notre dernière nuit, nous nous sommes baladés tous les quatre après le dîner dans un restaurant d'un village voisin. George s'arrêtait régulièrement pour examiner les plaques d'immatriculation des voitures, mais ce rappel enfantin de sa personnalité changeante menaçait de contrarier Ivy. Pour alléger l'ambiance, j'ai pressé mon téléphone et la voix mélodieuse d'Anni-Frid, la brune d'ABBA, a rempli l'air chaud de la nuit alors que les mots de Our Last Summer prenaient une nouvelle dimension.

Le claquement désapprobateur d’un volet d’en haut provoqua un rire éclatant de la part de George qui joignait les bras à Ivy pour se balancer au rythme du battement. Je remerciais silencieusement pour la musique alors qu'ils se déplaçaient comme un seul dans la rue éclairée. Précieux souvenirs qui restent.

Pour en savoir plus sur la Semaine d'action contre la démence (21-27 mai), voir: alzheimers.org.uk

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